PROFILE

このサイトは、総排泄腔疾患の子どもを持つ親の会で運営しています。

情報の少ない希少疾患だからこそ、患者、家族、サポートしてくださる医療福祉関係者がつながりを持ち、疾患の理解を深めることが出来るようにという思いを持ってスタートしました。

このサイトでは、疾患に関する情報、患者や家族の体験談、講演会情報、患者会や家族会などの情報を知ることが出来ます。