まきこさんとひめこちゃん①
まきこさんに、ひめこちゃんの日常ケアについて、また通園しているこども園についてもお話しをお伺いしました。
この度はインタビューにご協力くださり、ありがとうございます。
現在、ひめこちゃんはどんな様子でこども園や施設に通っていますか？楽しく通えていますか？
4月からこども園の年中さんで発達遅延もあるので週1回療育園と週2回放課後デイに通っています。
こども園に入る前から要配慮制度を申請していたので加配は無いですが常に全員の先生から配慮して頂いているので今の所安心して預けれてます。
本人も今の所行き渋りもなく毎日とても楽しそうに通っています。
こども園に通い出して夏頃にはトイレでオシッコが出来るようになりパンツで過ごしています。
便意もハッキリと感じるようになってきたので間に合えば先生に自分から『ウンチ』と声を掛けトイレで一粒から二粒ほど頑張って出します。
間に合わないこともありますが先生に『ウンチ出たー』と事後報告出来るようになったので直ぐにパンツかオムツに履き替えさせてもらっています。
これまでの手術についてお話しをお聞かせください。ストーマ閉鎖術のための絶食期間、術後10日ほどとありましたが、術前はどうでしたか？
術前は1日前から浣腸しながら絶食スタートしたと思います。
飲食は前日の夜までは飲めたと思います。
パウチからの便がダダ漏れで大変だったのを覚えています。（パウチがもうラスト一枚だったような…）
子供にとって絶食はとても辛いことですよね。飲み物すら飲めないのは子供じゃなくても耐え難いことですからね…。ひめこちゃんの傍で見守っていた、まきこさんも辛かったと思います。術後の水分のスタートはいつからでしたか？どんな風に進めていきましたか？
ほんとに今までの入院の中ではこれが一番大変でした。絶飲食期間は術前と合わせて10日間だったと思います。
最初は少しのお水からスタートでしたが一気に飲み干すのかなと思いきやとても大切そうに哺乳瓶を持って少しずつ味わいながら飲んでる姿に心打たれたのを覚えています。
でも実は私、どうしても見てられなく子供用のシリコンの噛む歯ブラシを水で濡らしては噛ましてっていうのを絶飲食の間何度かやっていました。
病院は乾燥してますし喉がカラカラな状態がどうしても見てられなく。
娘はそれにはしゃぶりついてましたが先生に見つかっていたらなんて言われてたかわかりません。
ストーマ閉鎖のエピソードにあった、まきこさん以外の人が関わろうとすると悲鳴を上げてパニックになってしまうという内容・・・傍にいてとても辛かったですよね。やはり術後の絶飲食が相当きつかったのでしょうね。その他にまきこさん自身が悩んだことや不安に思ったことはありましたか？まきこさんご自身の飲食は取れていましたか？
おばあちゃんに対しても拒否しだした時はこれは重症だなと思いました。
私もやはり娘の前で飲食するわけにはいかなかったので隠れてコッソリ飲んだり少し見てもらってる間に食べに行ったりしていましたが首からcvカテーテルも入れていたのでそれを引っこ抜かないかという心配もありなかなかトイレにも行けない状態でした。
夜中もカテーテルと点滴の機械を触らないため娘と点滴の間にくの字で毎日寝ていました。
術後は便も出っぱなしだしお尻は酷く荒れだすしテンヤワンヤとはこの事だろうなと、悩んだり悲しんだり疲れたりする暇なんてなくとにかく忙しくしてる間に２週間後に退院となりました。
何よりの救いは娘は映像が大好きだったのでタブレットさえあれば動けなくても機嫌良く時間を潰してくれることが有り難かったです。
事前アンケートにありました、ブジーでのエピソード・・・読んでいて涙がでました。
血が出るほど指ブジーを外来のたびにされていたら、病院を見るだけで叫びますよね。排泄方法を変えることは体にも心にも大きな負担がかかると思うので、まきこさんがおっしゃっていたようにストーマ閉鎖術は今までの術後の中で一番辛かったでしょうね。ひめこちゃんがその辛さを乗り越えることができたのは、まきこさんの支えがあったからだと思います。
ブジーは本当にかわいそうでした。
しかも娘は一度肛門に縫合した腸が1週間後に確認したら外れてしまい再縫合となり、その分肛門が硬く仕上がってしまったのでよりブジーをしっかりやらなければいけないと言われ閉鎖後1年くらいはやっていたような…
一歳半の心臓の術後に主治医とは別の女医さんが来られて娘の肛門がまだまだ硬いとNG出されて入院中まだ術後間もないのに毎日血が出るほどブジーをさせられて術後なのにあの時も本当に可哀想でした。
自宅でのブジーは、まきこさんがおひとりでされていたのですか？やられる本人はもちろん、やる方もかなり堪える処置ですから、話を聞いてくれる方や手伝ってくれる方はいらっしゃいましたか？
娘は力が大人顔負けなので病院では3、4人くらいで抑えてやっていました。
家では主人に抑えてもらうかオムツ替えのスキを狙いサッと入れるか後はお風呂で身体を洗う時に指をサッと入れていました。
最後の方はお風呂での指ブジーだけでだんだんフェードアウトしましたが最近久しぶりにやってみても本人は逃げずにジッと我慢してくれました。
今はやはり年齢的にもうトラウマになってはいけないと（娘はASDもあるので）外来でもブジーをされることは無くなりましたが検査入院の時にもう少し肛門に亀裂を入れるとおっしゃってました。
排便のことについてお伺います。排便はオムツですか？トイレですか？浣腸の後、どんな風に排便されていますか？
排便は1歳半くらいからトイレに座ってしています。YouTubeや知育系のゲームをしながら30分ほど座っています。
日中にオムツで過ごすか、パンツで過ごすかは、園や施設でもひめこちゃんの意見を尊重してくれるとありましたね。これは凄く助かりますね。ちなみに、どんなタイミングでひめこちゃんにパンツを提案したのでしょうか？
パンツの憧れはあったようなので最初はオムツの下にパンツを履かせてトイトレパンツのように過ごしていました。（家のみ）
そのうちトイレでオシッコが出来るようになったのでパンツで過ごす時間を増やしました。
今は園では日中パンツのお昼寝の時は先生が本人に聞いてどちらかで寝ています。
先生方の配慮には本人も無理なく過ごせてるのでとても助かっています。
浣腸の頻度はどのくらいですか？（1日何回、どのタイミングで？）
1日1回や1日2回や朝だけ、夜だけと色々と試しましたが娘は夜だけの浣腸だとどうしても日中漏れてしまうので今は朝一回の3日に１回少し浣腸液の量を増やしてます。（浣腸時に浣腸液が出てしまう為）
夜は本人が浣腸したいと申告があればやっています。
そのパターンに変更してから便漏れが無くなりました。（今のところ）
浣腸時のひめこちゃんの反応はどんな感じですか？
モゾモゾはしますが嫌がったり痛がったり暴れたりはせずタブレットで遊ぶ余裕はあります。
もともと痛みに強いので（鈍麻）そこもわりと強いのかもしれません。
現在、便が漏れることはありますか？
今は便漏れせず過ごせてます。
朝浣腸液を多めに入れた日は夜にもう一度浣腸をしたがっていましたが最近は自分でトイレに座り便が出せるようになりました。（3センチくらいのを二本ほど）
まきこさんとひめこちゃん②へ続きます。
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