【情報】クロアカnetプロジェクト

総排泄腔疾患についてのサイトが開設されました。

この疾患についてのポータルサイトのようなものがあれば…と以前からお話しをお聞きしていたので、まだこれから情報を加えていく必要があるかと思いますが、まず入り口としての形は出来ているように思いました。

今後、受診可能な病院や相談機関などの情報が地域によってバラつきがあるので、まだ集約出来てない地域の情報も増えていくと、ありがたいなと思います。

昨年よりFacebook、Twitter、Instagramで情報を発信しておられた九州大学大学院医学研究院 小児外科学分野がサイトの運営を担当されています。

「クロアカnetプロジェクト」は、「persistent cloaca（総排泄腔遺残症）」「cloacal extrophy（総排泄腔外反症）」という病名をもとに名付けました。

この２つの疾患の共通点はcloaca（総排泄腔）という部位の病気であることです。腎・泌尿器、内・外生殖器、消化管の形態や機能に起因する身体的・精神的・社会的な多くの心配事とともに生きている患者さんとそのご家族のために必要なことを一つ一つ形にしていきたいと考えています。

この２つの疾患共通の問題点として、「情報が少ない」ということがあります。これは、患者さんにとってだけではなく、治療や支援にあたる医療者等にとっても改善が必要とされる点です。

「クロアカnetプロジェクト」では、患者さんにとっても、医療者にとっても有益な情報集約の場所となることを想定してこのサイトを立ち上げました。皆様のご協力により、「ここに来れば多くの情報が得られる」という場所に育てていきたいと思っています。